Dagboek van mijn ziekzijn
Vrijdag 28 januari 2005
Dit beloofd een leuke dag te worden.
Eerst mijn taak als conciërgemoeder op de lagere school waar Charlotte in groep 6 zit.
Stefan zit in de eerste klas van het voortgezet onderwijs.
Het is leuk om op school wat te klussen. Op die manier blijf ik gelijk een beetje op de hoogte van de ontwikkelingen van de freule.
Als de taken op school klaar zijn ga ik nog even langs bij m’n moeder. Ze is vandaag 74 jaar geworden. Goed gezond woont ze samen met haar man schuin tegenover de school.
Gezellig dus even een bakkie thee doen.
’s Middags krijg ik bezoek van Bart en Marjolijn van het bijna voltooide Hospice hier in Nieuwerkerk aan den IJssel. De realisatie van dit “Bijna Thuis Huis” heb ik de afgelopen paar jaar met veel belangstelling gevolgd en daarom heb ik me opgegeven als vrijwilligster. Nu het bijna zover is dat het gaat draaien worden alle mensen, die zich hebben opgegeven, gescreend of ze wel geschikt zijn voor dit werk. Vanavond weer even naar de verjaardag van m’n moeder. Dat is jaarlijks het moment dat ik de ooms en tantes weer eens zie. Opa’s en oma’s heb ik niet meer dus dan zijn dit de momenten die een beetje op een reünie gaan lijken.
Zaterdag 29 januari 2005
Het was inderdaad een gezellig dag gisteren. Het gesprek met Bart en Marjolijn was positief en verhelderend. Zij zien het wel zitten met mij en ik ben alleen nog maar enthousiaster geworden na het gesprek en kan bijna niet wachten om aan de slag te gaan. Het zal echter nog een paar maanden duren voor het zover is, maar het begint nu bijna tastbaar te worden. ’s Avonds bij m’n moeder geweest maar ook weer op tijd terug want de kinderen waren het zat en moesten naar bed.
Later op de avond, ik lag op de bank wat tv te kijken. Eigenlijk iets wat ik nooit doe. Ik zit het liefst aan tafel omdat ik op de bank al snel in slaap sukkel. Maar ik lag wat tv te kijken en onbewust kriebelkrabbelde ik wat onder mijn arm. Ineens voelde ik een knobbel in mijn linkerborst, vlakbij m’n oksel. Mmmm, vreemd ding het voelt niet hard ook niet zacht, maar ik kan er niet in knijpen want dan schiet het weg. Nou ja, het zal wel….Eerst maar eens ongesteld worden dan zal het wel weer weg zijn.
Zondag 13 februari 2005
De afgelopen dagen heb ik regelmatig gevoeld of de “bobbel” er nog zat. Soms hield ik mezelf voor de gek en zei ik tegen mezelf: “zie je wel, het word kleiner”. Tien minuten later, terug in de realiteit besef ik dat het gewoon niet zo is. Het zal de ontkennisfase wel zijn. Als het er morgen nog zit ga ik naar de huisarts. Ik kan toch niet m’n kop in het zand blijven steken………
Ik heb het aan niemand verteld. Ook niet aan Jaap. Waarom niet? Dan gaat iedereen steeds maar vragen, “weet je al wat” en “hoe is het met je?” Nee, dat is niets voor mij. Ik wil eerst zekerheid hebben voor mijzelf en dan is het vroeg genoeg om het met anderen te delen. Uiteraard spelen er allerlei gedachten door mijn hoofd. Het ene moment is het een positieve, denk ik dat het allemaal wel mee zal vallen, maar het andere moment zie ik ook soms twee jonge kinderen die zonder moeder verder moeten. Gelukkig bezit ik een heleboel positiviteit en duren die momenten niet zo lang.
Maandag 14 februari 2005
Vanmorgen een afspraak gemaakt bij de huisarts. Nu kan ik er niet meer onderuit. Het kan toch zo niet doorgaan. Voor het eerst heb ik wel een beetje spannend gevoel in m’n buik. De huisarts kijkt en voelt ook de bobbel. Ze geeft me een verwijsbrief om een mammografie te laten maken. De huisarts stelde me gerust. Het hoeft niets bijzonders te zijn, maar voor de zekerheid wil ze toch dat er foto’s worden gemaakt. De juiste beslissing zoals later zou blijken. Ik heb thuis gelijk het ziekenhuis gebeld om een afspraak te maken bij de röntgen voor een mammografie. Daar vroegen ze of het een routinecontrole ging. Ik vertelde dat ik “iets” gevoeld heb en kon de volgende dag al terecht. Lekker snel. Nu maar gelijk doorpakken. Thuis nog steeds niets verteld. Eerst morgen maar weer eens afwachten.
Dinsdag 15 februari 2005
In het ziekenhuis aangekomen neem ik plaats in de wachtkamer. Ik heb het idee dat iedereen die mij daar ziet zitten, in een tekstwolkje boven mijn hoofd kan zien wat ik daar kom doen. Andersom verzin ik bij de andere mensen in de wachtkamer ook een verhaal. Dan ben ik aan de beurt. De bovenkleding moet uit, sieraden moeten af en ja hoor…daar gaan ze, tussen de pletmachine. Dat voelt echt niet fijn, ziet er ook niet elegant uit. Ze maken er gewoon hamburgers van!!
De verpleegster die de foto had gemaakt vertelde dat er ook daadwerkelijk “iets” gezien is in mijn linkerborst. Ik moest even wachten tot er een arts zou komen die een echo gaat maken. Nou, daar sta je dan met je hele bos hout bloot. Gek genoeg raakte ik nog steeds niet in de vlekken. Omdat ik iets heb gevoeld, verbaasd het me niet dat ze iets gezien hebben. De echo wordt gemaakt en de “plek” is goed zichtbaar. De arts gaat met een heel lange holle naald de borst in naar de “plek”. Daar probeert hij om het vocht uit de “plek” te zuigen. Mogelijk dat het een met vocht gevulde cyste is. Helaas…..Er komt wel een klein beetje vocht uit, maar verder is het een massief “iets”.
Het vocht dat eruit is gehaald wordt op kweek gezet en voor die uitslag kan ik maandag de huisarts bellen. Dit is het moment dat ik het gevoel krijg dat het foute boel is. Met dat gevoel ben ik naar huis gegaan. Een onzeker gevoel.
Donderdag 17 februari 2005
Het is kwart over zeven in de ochtend. Stefan is net de deur uit naar school. Hij moet een klein uurtje fietsen naar Gouda. Charlotte ligt nog lekker te slapen en hoeft er pas over een half uur uit. Jaap is beneden in de keuken en dat is het moment dat ik het vertel. Ik meld dat ik maandag de uitslag krijg van een borstonderzoek en dat het goed of kwaadaardig kan zijn. Uiteraard kwam het voor hem als een volslagen verrassing en ik begrijp dat ik eigenlijk een soort van bom heb geplaatst. Ik ben er al een poosje mee bezig maar heb dat voor alles en iedereen verborgen gehouden, met als gevolg dat het voor een ander dus compleet overdonderend zal zijn.
Misschien is het niet de juiste manier, maar ik zou eigenlijk niet weten wat de beste manier is om zoiets te vertellen. Afgesproken aan niemand verder nog iets te vertellen totdat de uitslag er is. Al die zorgen vooraf kan ik missen als kiespijn. Het helpt me niet en de tijd zal er ook niet sneller door gaan.
Maandag 21 februari
Het is schoolvakantie deze week, dus de kinderen zijn vrij.
Stefan is thuis en heeft Johan op bezoek en Charlotte is met Jaap mee in de vrachtwagen voor een ritje Denemarken.
Vandaag kan ik de huisarts bellen voor de uitslag van het borstonderzoek. Eigenlijk wilde hij liever in de buurt blijven voor het geval de uitslag niet goed zal zijn. Ik heb hem gezegd gewoon te gaan, want als die uitslag negatief is betekend dat nog niet dat ik dan ook gelijk dood zal gaan. Nee, liever alles maar zo normaal mogelijk en zo min mogelijk zenuwachtig gedoe. Nog steeds weet niemand wat er gaande is.
Als het 13.00 uur is bel ik de huisarts. Ik kreeg een plaatsvervanger aan de telefoon omdat de eigen huisarts met zwangerschapsverlof is. Een aardige man.
Ik vraag hem naar de uitslag van het onderzoek. Hij zoekt het op in de computer en ik hoor hem vragen: “zou u bellen of zou u even langskomen voor de uitslag”. Ik zei hem dat ik het telefonisch op kon vragen. Hij zegt me dat hij liever heeft dat ik langskom. Dat was het moment dat het voor mij helemaal duidelijk was dat het foute boel was.
Ik zeg tegen Stefan en Johan dat ik even naar de huisarts ging voor de uitslag van een borstonderzoek. Ze schrikken een beetje, maar ik stel ze gerust dat het allemaal wel mee zal vallen.
Even later zit ik tegenover de huisarts en vraag hem zo eerlijk mogelijk te zijn.
Ik zei hem dat ik al wist dat het niet goed was.
Hij verteld dat er inderdaad kankercellen gevonden zijn en we bespreken wat de volgende stap is. Wat moet het een lastig stukje van zijn vak zijn om zulke boodschappen over te moeten brengen. Ik hoor het allemaal aan en het lijkt wel alsof er een rust over me heen komt. Een soort van bevestiging en een verlossing van die onzekerheid.
Als ik weer buiten sta heb ik een afspraak voor morgen bij de chirurg op zak. Gelukkig zijn er voor zulke zaken geen lange wachttijden.
In de auto bel ik gelijk Jaap op. Die heeft intussen tegen Charlotte gezegd dat ik zou gaan bellen met de uitslag van het onderzoek. Op die manier komt het ook niet helemaal als een donderslag bij heldere hemel voor haar.
Hem verteld dat het inderdaad foute boel is en er borstkanker is geconstateerd. Afgesproken dat hij in eenvoudige doch heldere taal uit gaat leggen wat dat betekend, voor zover we dat zelf al weten. Charlotte is negen jaar en erg bijdehand. Ze laat zich niets op de mouw spelden, dus gewoon duidelijke en eerlijke woorden.
Eigenlijk weet ik op dit moment niet meer dan dat ik borstkanker heb en dat het eruit moet. Maar hoe en met welke middelen….Geen idee.
Als ik thuis ben komen Stefan en Johan gelijk naar beneden.
En??? Vragen ze tegelijk. Ik zeg dat het kwaadaardig is. Stefan zegt meteen : “dus nu heb je borstkanker”. Ja,…was het enige en eerlijk antwoord wat ik kon geven.
Hij is een beetje lacherig van de zenuwen en Johan is heel erg stil. Vast besloten om alles zo eerlijk mogelijk te gaan vertellen, tegen iedereen, dus ook tegen de kinderen. Maar ik vertel er wel bij dat er ook heel veel mensen genezen van deze ziekte.
Toen heb ik mijn moeder gebeld. Achteraf gezien is dat misschien wel het moeilijkste moment geweest.
Ze schrok enorm en was even stil, dan zegt ze: “ik heb vier dochters en ben altijd al bang geweest dat er eentje zou zijn die het zou krijgen en dat ben jij nu dus. Ik heb je van de week nog gezien en heb niets gemerkt aan je !!”Gelukkig, denk ik.
Natuurlijk denkt ze hierbij aan ons nichtje die in een uitzichtloze fase van haar ziekte verkeerd.
Ze heeft ook borstkanker. ( een andere vorm zou later blijken).
Daarna mijn zus Ria gebeld, ik vroeg haar of ze morgen iets te doen had. Ik wilde namelijk dat ze met me mee zou gaan naar de chirurg. De huisarts had me aangeraden om niet alleen te gaan omdat twee meer horen dan één. Ze wist niet wat ze hoorde, maar gaat morgen met me mee.
Na een poosje eindelijk m’n zus Jacora aan de telefoon. Zij werd spontaan misselijk toen ze het hoorde. Met mijn oudste zus Elly heb ik op dat moment geen contact en heb ik m’n moeder gevraagd om haar op de hoogte te stellen. Het is van belang dat zij ook weet dat dit aan de orde is. Mogelijk dat m’n zussen zich ook kunnen laten testen.
Het had best impact op Johan en Stefan, nog nooit heb ik ze met zulke lange tanden Mc. Donalds zien eten.
’s Avonds heb ik nog wat vrienden en buren gebeld. Ik wil het ze graag zelf vertellen. In een dorp gaat zoiets al snel een eigen leven leiden en voor je het weet is het verhaal drie keer verergerd.
M’n moeder en buurmeisje komen ’s avonds even langs. We hebben eigenlijk nergens anders over gesproken, maar ondanks dat ik nog helemaal niet weet wat er nu verder staat te gebeuren, ben ik er voor mezelf al over uit dat die hele borst eraf moet. Er zit iets in wat me niet aanstaat dus weg ermee. Het liefst morgen al!!
’s Nachts slaap ik als een blok. Heb geen traan gelaten. Ik weet dat het over mij gaat, maar heb ook wel het idee dat het misschien nog niet helemaal geland is in mijn brein.
Dinsdag 22 februari 2005
Samen met Ria ga ik naar de chirurg in het Groene Hart ziekenhuis. Hij verteld dat er 25 bestralingen zullen plaatsvinden na een borst besparende operatie. Ik was nog steeds overtuigd dat de hele borst eraf moest. Wat moet ik ermee? Ik wil geen enkel risico lopen dat er ook maar een speldenknopje blijft zitten.
De chirurg legt uit dat het op een plek zit die heel goed te opereren is, zodat je er weinig van zult zien. Ook zei hij, een beetje lacherig, “u bent rijk bedeeld dus het kan makkelijk borst besparend.
Hij wist me te overtuigen dat het echt niet nodig was om de borst te amputeren.
Na de chirurg brachten we een bezoek aan de mammacare-verpleegkundige. Dat is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in de begeleiding tijdens de behandeling van borstkanker.
Zij legt wat uitgebreider uit wat er allemaal zal gaan gebeuren. Voorzien van allerlei informatieboekjes gaan Ria en ik weer naar huis. Daar staat intussen de telefoon roodgloeiend. Tjonge, wat zit je zomaar ineens in een heel andere onbekende wereld. Ik moet zeggen dat ik nog steeds niet zenuwachtig ben of me angstig voel. Heb het volste vertrouwen in de artsen.
Donderdag 24 februari 2005
Vandaag had ik weer een afspraak in het ziekenhuis voor een echo van de oksel. Dit was nodig om te zien hoe het er daar uitzag.
Charlotte is inmiddels weer terug van haar ritje Denemarken. Ik breng haar even bij tante Ria en ga zelf naar het ziekenhuis. Best een beetje eigenwijs doe ik dit dus het liefst alleen.
Iedereen die ik spreek vind me zo nuchter. Zou ik het allemaal wel realiseren wat er met me aan de hand is? Geen idee, maar ondertussen ben ik alleen maar erg blij met mijn nuchtere karakter.
De arts die de echo maakt vertrouwd het niet helemaal en neemt een punctie. Driemaal met een eindeloos lange holle naald diep je oksel in voelt echt niet fijn, maar wat moet, dat moet.
Ik merk wel dat deze arts mij géén gerust gevoel geeft. Na de punctie naar de anesthesist om de operatie en de narcose te bespreken.
De operatie vindt plaats op 4 maart 2005. Mijn 39e verjaardag. Mooie dag om misschien weer “schoon” verder te kunnen. De dag voor de operatie wordt ik opgenomen en als alles goed gaat mag ik de dag erna weer naar huis. Dat valt allemaal best mee dus.
Maandag 28 februari 2005
Vandaag opnieuw naar de chirurg voor de uitslag van de oksel. Gelukkig was dat goed. Geen bijzonderheden te zien. Wat een opluchting. Daar had ik blijkbaar toch wel een beetje zorgen om. Dat zou het hele verhaal een stuk minder positief kunnen maken.
De operatie zal gaan zoals we eerder besproken hebben. Een borst besparende operatie met de schildwachtklierprocedure. De schildwachtklier is de klier die het dichtstbij de tumor ligt. Deze zal eveneens worden verwijderd en als die schoon is zal de kans op uitzaaiingen uiterst klein zijn. Is de klier echter ook aangetast dan zal er nog een operatie volgen waarbij alle lymfeklieren in de oksel ( okseltoilet) weggenomen worden.
Woensdag 2 maart 2005
’s Avonds nog even heerlijk alleen een rondje door de verse sneeuw gewandeld. M’n spulletjes staan klaar. Nog één nachtje in m’n eigen bed slapen en dan vol goede moed naar het ziekenhuis. Ik ben niet zenuwachtig, maar vind het wel spannend. De enige keer dat ik met het ziekenhuis te maken had was om de kinderen op de wereld te zetten. Dit is dus wel andere koek. Toch kijk ik er naar uit en ben ik blij dat het nu zover is. Steeds vaker voel ik aan de bobbel. De angst dat het groeit of zich verder uitbreidt is toch wel groot. Weg ermee dus.
Donderdag 3 maart 2005
Om 11 uur arriveer ik in het ziekenhuis. Daar word eerst een lichamelijke controle gedaan en dan krijg ik mijn kamer toegewezen. Een tweepersoonskamer met een gezellige buurvrouw die voor hetzelfde euvel op de rol staat voor morgen. Om één uur worden we opgehaald om naar beneden te gaan. Daar wacht een onderzoek met radioactieve vloeistof. Dat spuiten ze in met een lange naald in de buurt van de tumor.
Daarna konden we weer terug naar onze kamer om een paar uur te wachten tot we weer naar beneden kunnen voor een scan. Zo kunnen ze precies zien waar de schildwachtklier zit omdat daar de radioactieve vloeistof naar toe gaat. Het is een secuur klusje dus je moet een poosje muisstil liggen. Maar je kunt zelf meekijken op een beeldscherm en dat is best interessant. De rest van de dag staat er niets meer op het programma.
Stefan zit in Gouda op school, vlakbij het ziekenhuis en komt dus na schooltijd even langs met zijn fietsmaatjes. De verpleging laat hem gewoon door, ondanks dat het geen bezoektijd is.
Vanaf 20.00 uur geen eten of drinken meer om daar de volgende dag bij de narcose geen last van te hebben.
Vrijdag 4 maart 2005
Om 07.45 uur wordt mijn buurvrouw opgehaald voor de operatie. Een uur later word ik opgehaald om naar de operatiekamer te gaan. Wat een ervaring met zo’n bed door de gangen van het ziekenhuis en dat terwijl ik gewoon kan lopen. Maar ach…regels zijn regels. Ik heb net twee paracetamols op, zodat ze werken als de operatie voorbij is. Eerst wordt ik naar de uitslaapkamer gebracht om even te wachten tot de operatiekamer vrij is.
Terwijl ik m’n ogen uitkijk naar alle apparaten en slangen die daar pruttelen, ligt er twee bedden bij mij vandaan een vrouw die duidelijk aan het bijkomen is van de narcose. Ze is erg onrustig. De verpleegsters staan aan de andere kant van de kamer en praten met elkaar en rommelen wat met potjes en pillen. Ik zie dat de vrouw probeert om het bed uit te stappen. Ik maar denken en denken….wat een gedoe zeg. Is dat normaal? Ga ik ook zo onnozel doen straks als ik wakker ga worden? Waarom reageren die verpleegsters hier niet op? Zal wel normaal zijn dan….laat maar gaan.
Laat ik me maar met mezelf bezig houden en kijk naar de deur met dat ronde raampje erin. Daarachter gaat ze dus zo mijn borst opensnijden en er iets uit peuteren. Het voelt wel spannend, maar ik ben niet bang. Heb wel de scenario’s van m’n moeder in m’n achterhoofd. Die komt erg moeilijk uit de narcose. Zou ik dat ook hebben? Ach, ik zie het allemaal wel. Ik kijk toch maar weer naar de andere vrouw, twee bedden verder.
Er hangt nu al een been buiten het bed dus ik geef een brul naar de verpleging. Ze kijken me aan en ik wijs naar het andere bed. Twee verpleegsters nemen een sprintje en zijn net op tijd om de vrouw op te vangen voor ze uit bed viel. Zo…..dat wachten op m’n beurt is nog best spannend op deze manier.
Dan zie ik de klok naar negen uur verspringen. Tegelijk zie ik de deuren van de operatiekamer open gaan.
Terwijl ik op de operatietafel lig komt de anesthesist bij me zitten en prikt een infuus in mijn hand. Hij checkt mijn gegevens en zegt “oh, u bent jarig vandaag!” Dat klopt, zeg ik. “Dan krijgt u straks van mij een extra dekentje”. Zegt hij.
Hahahah, kijk daar hou ik van! Dat is mensen op hun gemak stellen.
Zo, dan gaat u nu slapen, zei hij. Nu al? Vraag ik. Ja hoor, dat duurt maar een paar tell…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..
Ik word wakker met een slangetje in mijn neus en een infuus in mijn hand. Wat een wonderlijk iets is dat toch, die narcose.
Niets gehoord of gevoeld. Lekker !!! Dat is achter de rug.
Om elf uur ben ik weer op mijn kamer terug. Nog een beetje crocky, maar wel helder en niet misselijk. Gelukkig, bij de buuf is ook alles goed gegaan. Om 12 uur heb ik naar huis gebeld. Daar had de arts al naar toe gebeld om te vertellen dat de operatie goed verlopen was. Allemaal opgelucht dat dit deel van het proces goed verlopen was. Charlotte ook nog even aan de telefoon gehad. Met haar negen jaar is ze bijdehand genoeg om een en ander te snappen. Nu kan ze gelijk vanmiddag op school vertellen dat de operatie goed verlopen is. Iedereen leeft zo mee, echt super !!!
Het eten tussen de middag laat ik aan mijn neus voorbij gaan. Daar had ik nog even geen zin in. Alleen maar water, veel water heb ik gedronken. Er was me verteld dat dat goed was om de boel schoon te spoelen. Zowel de narcose als het radioactieve spul van de vorige dag moest eruit.
En met resultaat. De eerste keer dat ik ging plassen, was het appeltjesgroen!!
Dat was de radioactieve vloeistof van de vorige dag. Wat zit een mens toch mooi in elkaar. Ze spuiten iets in je borst en vervolgens plas je het gewoon uit….
’s Middag gezellig bezoek gehad. Allemaal blij dat de operatie voorbij was, feliciteren ze me met m’n verjaardag. Je zou het op zo’n dag bijna vergeten.
Het avondeten, de broodmaaltijd was toch wel weer lekker.
’s Avond komt Jaap met de kinderen op bezoek. Van Stefan krijg ik een mooi Pandora schakeltje voor aan m’n armband. Heel trots van zijn zelf verdiende geld gekocht! <3
Zaterdag 5 maart 2005
’s Nachts is er weer een flink pak sneeuw gevallen en is het de koudste nacht sinds 20 jaar. (-20C) Brrrrr.
Het was volgens een verpleegster een drukke nacht in het ziekenhuis. Vijf mensen met gebroken heupen. Allemaal op hun plaat gegaan in de gladdigheid buiten.
Ik heb er allemaal niets van meegekregen. Als een roosje heb ik geslapen, de hele nacht.
Weinig last van de wonden. Het zijn er twee. Eén van de tumor en één van de schildwachtklier. Ze zitten allebei stevig ingepakt en dichtgeplakt.
Na een heerlijk ontbijtje is het wachten op de chirurg. En wachten duurt langggggggggg…….
Zeker als je je goed voelt en gewoon lekker naar huis wilt. Om 13.00 uur komt hij dan eindelijk de buurvrouw en mij vertellen hoe een en ander is gegaan en als onze bloeddruk goed is dat we dan naar huis mogen. Hij vertelde me dat bij mij de schildwachtklier goed te vinden was en dat het er eigenlijk twee waren. Beide zijn weggehaald en worden net als de tumor onderzocht. Bloeddruk van de buuf en mij was goed dus we mochten naar huis en gingen we ieder ons eigen weg. Twee dagen geleden was het een wildvreemde vrouw voor me, maar omdat we zo dichtbij elkaar waren geweest de afgelopen dagen, en allebei een ingrijpende fase van ons leven hebben gedeeld, voelde het alsof we elkaar al jaren kenden.
Volgende week donderdag wordt ik weer in het ziekenhuis verwacht voor de uitslag en de nacontrole.
Dan zal ik horen of de schildwachtklieren en de snijranden van de tumor schoon zijn.
Thuisgekomen leek het wel een bloemenwinkel!! Fantastisch. 16 bossen bloemen. Zo ontzettend leuk en niet te vergeten al die kaarten die met de post komen. Dat doet een mens echt goed. De bakker, welke tevens de buurman is, heeft een heerlijke taart gemaakt voor ons. Echt SUPER allemaal.
Eerst even lekker onder de douche. Daarna stroomt het huis vol met visite. Gezellig allemaal aan de taart.
’s Avonds makkelijk een pizza laten komen en op tijd m’n eigen bed in. Heerlijk.
Donderdag 17 maart 2005
Vanmiddag bij de chirurg geweest voor de uitslag en de nacontrole.
Toch wel een spannend gevoel ondanks dat alles zo goed gaat.
Gelukkig waren de klieren en de snijranden schoon. Dat betekend dat ik er voor een heel groot deel vanuit kan gaan dat er geen uitzaaiingen zijn. Die zekerheid heeft én geeft niemand.
Voor a.s. maandag heb ik een afspraak met de internist/oncoloog. Zij wil het met me hebben over een chemokuur. Eerlijk gezegd had ik hier niet op gerekend. Maar hoe langer ik erover nadenk hoe prettiger ik het vind. Dat klinkt misschien raar, maar het geeft mij het gevoel dat ze dan flink in me investeren en er van alles aan doen om een eventuele verdwaalde kankercel daarmee de nek om te draaien. De wond is zo goed als genezen. Eén klein stukje is nog aan het rommelen omdat daar een hechting losgelaten heeft. Wat wil je ook, met zulke borsten heb je goed hechtdraad nodig J
Maandag 21 maart 2005
Samen met m’n zus naar de internist/oncoloog geweest. Aardige vrouw. Ze vertelde me waarom de artsen met elkaar besloten hadden om mij toch een chemokuur voor te schrijven.
Ten 1e omdat de tumor 2,5 centimeter groot was. Alles boven de twee centimeter is een punt vóór chemo.
Ten 2e de gradatie met betrekking tot de kwaadaardigheid was erg hoog, een 3. Dus weer een punt vóór de chemo.
(1 is licht kwaadaardig, 2 is kwaadaardig en 3 is agressief)
Ten 3e mijn leeftijd. Ik ben nog geen veertig. Nog een punt vóór de chemo.
Deze drie punten bij elkaar was voldoende om te doen besluiten mij een chemo aan te bieden. Puur uit voorzorg om er zeker van te zijn dat een eventueel ronddwarrelend agressief celletje op te ruimen.
In het totaal zullen er vijf chemokuren volgen. Daarna krijg ik nog 31 bestralingen. De chemo zal in het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda gegeven worden. Voor de bestralingen moet ik naar de Daniël den Hoed kliniek in Rotterdam.
Het zal geen lekkere tijd worden, maar het geeft me wel het gevoel dat ze er alles aan doen om mij nog een poosje op deze aardkloot rond te laten lopen.
Ik heb vertrouwen in de artsen en in de dingen die komen gaan.
Dinsdag 29 maart 2005
Naar 't ziekenhuis geweest om bloed te laten prikken.
Dat is een standaard controle voordat aanstaande donderdag de eerste chemo op het programma staat. Gelijk nog even langs de oncologieverpleegkundige geweest voor wat informatie over de medicatie die ik tijdens de kuren zal moeten gebruiken.
Ze verteld me dat ik waarschijnlijk voor de tweede kuur mijn haar al kwijt zal zijn.
Tussen de vijf kuren zit steeds drie weken rust. Dat is nodig omdat rond de tiende dag na de kuur, het bloed op een nulpunt zal zitten en ik dus erg vatbaar ben voor allerlei ongemakken.
Na de tiende dag heeft het lichaam weer even de tijd om op te krabbelen voordat de volgende kuur weer aanvangt. Twee dagen voor de nieuwe kuur moet er bloed geprikt worden om te kijken of m'n lijf voldoende opgesterkt is en het de volgende kuur aan kan.
Donderdag 31 maart 2005
Vanmiddag om 13.00 uur naar het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda gegaan voor de eerste chemo. Samen met m'n moeder. Ik rijd zelf want het is niet zo dat ik gelijk ziek zal zijn dat ik niet meer zou kunnen rijden.
We zitten volop te kletsen in de auto over alles wat komen gaat en ik let totaal niet op m'n snelheid.
Ineens een flitsssss en jawel, daar stond een stiekeme politieauto met een camera. Nu kijk ik dus wel op de snelheidsmeter en die zegt zeven kilometer te hard. Later bleek dat 35 euro te kosten.
Eenmaal in het ziekenhuis bleek dat het zo druk was, dat er voor mij geen plek meer was in de chemokamers.
Er wordt een hoekje voor me gecreëerd in de zusterspost. Daar zitten we dan, m'n moeder en ik.
Eerst gaat er een infuusnaaldje in m'n rechterhand. De linkerkant is eigenlijk taboe omdat ik aan die kant geopereerd ben en toch een paar lymfeklieren mis die de vocht toe en afvoer moeten regelen.
Het eerste zakje wat in mijn aderen leegloopt is een zoutoplossing die de aderen schoonmaakt en alvast een seintje geeft dat er zo een beetje narigheid doorheen komt. Dan volgt er een zakje medicatie die ervoor moet zorgen dat ik niet al kotsend het ziekenhuis verlaat. Het derde zakje zit verpakt in aluminiumfolie omdat er geen daglicht bij mag komen. Dit is het zakje knaloranje chemo. Volgens de verpleegkundige zulke troep dat een druppeltje op de huid al een fikse brandwond op zou leveren. Het is dus zaak om dit stilletjes in je aderen te laten lopen.
Het doet gelijk iets met me want ik krijg mooie rode blosjes op m'n wangen. Dat schijnt " normaal " te zijn.
Na dit vieze zakje volgt de laatste en dat is weer een zoutoplossing om de boel door te spoelen. Dit neemt ongeveer anderhalf uur in beslag. Tussendoor met infuus en al even naar Dr. vd Torren voor een praatje en het maken van een nieuwe afspraak. Ze verteld me waar ik op moet letten en wanneer ik aan de bel moet trekken.
Ook zegt ze met een knipoog dat ik waarschijnlijk de volgende keer wel een ander kapsel zal hebben.
M'n moeder vraagt bezorgd aan haar of er enige gelijkenis is met ons zieke nichtje, die ook bij haar onder behandeling is.
Ze zegt dat de enige overeenkomst is dat de ziekte dezelfde naam heeft, maar dat mijn nichtje een hormoongevoelige vorm heeft en ik niet. Wat een heel ander scenario is. Ze raad ons aan om beide gevallen los van elkaar te zien.
Helaas is mijn nichtje in een eindfase van haar ziekte en haar leven gekomen.
's Avonds gaat het aardig tekeer in mijn lijf. Het voelt alsof mijn bloed aan het vechten is tegen de chemo. Het geeft een vreemd onrustig gevoel, maar niet echt vervelend.
Wederom een roodgloeiende telefoon.
Dinsdag 19 april 2005
Vanmiddag met m'n moeder naar Ella geweest. De kapster in het ziekenhuis. Ik was al eerder bij haar geweest voor het uitzoeken van een pruik.
Ze heeft toen een plukje van mijn haar geknipt en een foto gemaakt van mijn kapsel. Daarmee is ze gaan shoppen in de pruikenindustrie en mij een paar pruiken getoond waaruit er gelijk eentje uitsprong. Dat ben ik....dacht ik toen en die is het dan ook geworden.
Vandaag is het moment dat ik besloten heb m'n haar eraf te laten halen. De afgelopen dagen had ik steeds plukken haar in m'n handen. Bah !!! Het ziet er dood en piekerig uit. Ik durf er bijna geen borstel meer doorheen te halen. Dus....het moet eraf. Ben erg benieuwd hoe ik er kaal uit zal zien. Heb al een paar keer strak een handdoek over m'n haar gedaan om een idee te krijgen, maar zo werkt het dus niet. M'n moeder wilde graag mee. Ze zei: " ik heb je eerste haartjes zien komen, en nu wil ik bij dit moment ook bij je zijn"..... Wat vind ik het voor haar toch erg allemaal.......
Ik moet zeggen dat ik best een schattig schedeltje heb. Geen rare hobbels of bobbels.
Met het gevoel dat iedereen me nakijkt omdat ik nephaar heb, loop ik naar buiten de boze buitenwereld in.
Volgens de kapster kan ik er veel mee doen, maar moet ik oppassen bij windkracht 8.
Bij thuiskomst was ik alleen en ben gelijk even naar boven gegaan. De douche in, licht aan en met de snoet voor de spiegel. Pruik af en eerst eens flink voelen aan m'n kale bol. Alle kanten bekeken en gevoeld. Toen de pruik weer op en voor mij was het goed zo. Fase geaccepteerd.
Stefan kwam thuis en heb hem gelijk gezegd dat ik de pruik af zou zetten en hij m'n kale bol maar even goed moest bekijken. Hij voelde aan m'n kale bol en zei dat ik nu m'n haar maar weer moest opzetten. Even later kwam Charlotte met een sliert vriendinnetjes. Ze had op school verteld dat mijn haar er vandaag af zou gaan. Nu stonden er meisjes naar me te kijken alsof ik een of andere attractie was. Ze mochten allemaal even aan m'n haar voelen, maar heb de pruik niet afgezet. Toen ze weg waren heb ik Charlotte meegenomen naar de keuken en heb haar m'n kale bol laten zien. Ze moest lachen en zei...getsie, zet maar weer op.
's Avonds toen ze in bed lag en ik even bij haar zat vroeg ze om m'n pruik nog eens af te zetten. Toen heeft ze aan m'n hoofd gevoeld en de pruik zelf opgezet. Toen was het ook voor haar klaar en niet eng meer.
Woensdag 20 april 2005
Vandaag de 2e chemokuur. Een dag eerder maar mijn arts was weg en de plaatsvervanger was op woensdag beschikbaar voor mij. Hij vroeg me wat m'n klachten waren geweest de afgelopen drie weken. Ik vertelde dat het wel meegevallen was en dat m'n tong aanvoelde als rubber en m'n smaak veranderd was. Alles smaakte naar ijzer, alsof ik de hele dag theelepeltjes aan het eten was.
De arts vertelde dat mijn bloed voor 100% hersteld was en ik dus de tweede kuur mocht krijgen.
Nu was er wel plaats in de chemokamer en kreeg ik een van de zes heerlijke relaxstoelen toegewezen. Het ritueel van de vier zakjes vloeistof herhaalde zich in anderhalf uur en daarna kon ik weer, afgevuld met verse chemo, naar huis.
Donderdag 23 juni 2005
Vandaag de vijfde en laatste kuur gekregen. GELUKKIG!!!
Bijna elke kuur had ik andere klachten. M'n smaak veranderde, nėt niet misselijk genoeg om te kotsen, grieperig en tijdens de vierde kuur had ik een aantal dag last van een " haar" in m'n keel.
Steeds de keel schrapen, maar de haar ging niet weg.
Het bleek geen haar te zijn, maar het was wat loslatend weefsel.
Maar wat een heerlijk gevoel dat dit de laatste kuur is.
De buurvrouw waarmee ik tijdens de operatie een kamer deelde krijgt ook chemo's. Ze loopt er eentje achter op mij. Haar schildwachtklier was niet schoon en heeft nog een operatie ondergaan. Wel leuk dat we op dezelfde dag de chemo kregen. Op die manier bleven we een beetje van elkaar op de hoogte.
Tijdens alle kuren is er iemand meegeweest. Wel zo gezellig als je anderhalf uur aan de vochtleidingen ligt.
De kinderen zijn ook allebei meegeweest. Ook mee naar de arts die alle tijd voor ze had en ze in Jip en Janneke taal uitlegde wat er allemaal gebeurde in het lijf van hun moeder. Het meest leuke daaraan vonden ze dan misschien nog wel de enorme spuit die ze allebei kregen wat dan thuis in de badkamer weer de nodige activiteit met zich meebracht.
Inmiddels zit er geen haartje meer op mijn lijf. Zelf m'n wimpers en wenkbrauwen zijn als sneeuw voor de zon verdwenen. Ook heb ik wat last van een soort opvliegers door de fake-overgang waarin ik gekomen ben door de medicatie.
Ik draag alle dagen mijn pruik, maar vind het ook heerlijk om hem af te gooien.
Soms heb ik een provocerende bui en ga ik bijvoorbeeld de voortuin sproeien met m'n kale kop.
Een beetje de mensheid prikkelen. Er lopen of fietsen mensen voorbij die je ziet denken.
Een man op een fiets verongelukte bijna doordat hij zo keek naar me dat hij op een haar na een boom miste....hahahahahahah heerlijk.
Zaterdag 25 juni 2005
Vandaag is de officiële opening van het Hospice. Gezellig, het is mooi weer en veel mensen.
Ik baal dat ik nu niet gelijk aan de slag kan. Ben er al zo lang mee bezig en het ziet er zo mooi uit.
Nu het huis klaar is en ik het zo zie dan jeuken m'n handen. Zodra dit achter de rug is ga ik zo snel mogelijk aan de slag. Tijdens een gesprek met de coördinatoren hoor ik dat er in september nog een nieuwe groep de opleiding in gaat. Ik ben er van overtuigd dat ik er dan weer rijp voor ben.
Het is nu twee dagen na de laatste kuur, de komende dagen zal het allemaal wel weer wat minder prettig worden, maar de wetenschap dat dit de laatste keer is geeft me hoop dat het mee zou kunnen vallen.
Donderdag 21 juli 2005
Vandaag de eerste bestraling in de Daniel den Hoedkliniek. Ook deze arts, de radioloog, is weer een aardige man. Ik bof maar!
Hij legt goed uit wat er allemaal gaat gebeuren. Vorige week ben ik hier ook al een keer geweest.
Het gebied wat bestraald gaat worden is met een grote zorgvuldigheid afgetekend en zijn er acht puntjes getatoeëerd. Die puntjes zijn de verbindingspunten om met een speciale stift lijnen te trekken waarop ze het bestralingsapparaat af gaan stellen.
Die puntjes gaan dus nooit meer weg. Hoe stoer!! Heb ik gewoon acht tatoeages.
Het bestralingsapparaat het " Dione". Alle apparaten daar hebben de naam van een planeet, ster of maan.
Vrijdag 2 september 2005
Vanmorgen om 08.00 uur de laatste bestraling gehad. Het duurde steeds maar twee keer één minuut en dan was het alweer klaar.
Eerst ga je een kleedhokje in om het bovenlichaam te ontkleden. Daarna ga je door een doolhof van heel dikke muren waar je niemand tegen komt. Aan het einde van het doolhof kom je in een ruimte waar een soort buitenaards apparaat staat. Die dikke muren zorgen ervoor dat de radioactieve stralen niet weg kunnen.
Als je op de tafel ligt komt er een robotachtig ding om je heen die door een verpleegkundige in de juiste stand wordt afgesteld. Dat doet ze mede met de afgetekende lijnen op mijn lijf.
De verpleegkundige verdwijnt dan achter een dikke muur en kijkt op een beeldscherm naar wat er in de ruimte afspeelt. Via een microfoon hebben we contact en kan ik aangeven als er iets is.
Het duurt echter zo kort dat je niet eens de tijd hebt om je oncomfortabel te voelen. Twee keer een minuut hoor je een pieptoon die ik de rest van mijn leven niet meer zal vergeten.
De eerste helft had ik niet het idee dat het iets deed, maar na verloop van tijd is toch mijn huid wat kapot gegaan. Maar met wat cremetjes en andere smug is dat weer hersteld.
Elke dag, van maandag tot en met vrijdag naar het ziekenhuis gaat je op een gegeven moment wel vervelen, maar wat moet dat moet. Ik ben er elke dag zelf heen gereden, maar alle dagen wilde er iemand mee. Niet alleen voor de gezelligheid, maar ook om een glimp op te vangen van het onbekende. De kinderen hebben allebei een rondje achter de schermen mee mogen kijken.
Op die manier werd ook dat stukje voor hen duidelijk. Je kunt het ze wel vertellen, maar als ze het zelf zien dan blijven er niet zoveel vragen meer over.
Vandaag dus de laatste keer. Ik ga het zeker niet missen, maar in vergelijking met chemokuren, vond ik dit veel minder vervelend.
Ben wel blij dat ik dit ziekenhuis verder niet hoef te doorlopen. Wat ik daar allemaal voor verminkte mensen heb gezien.....
Bij thuiskomst was er wėėr taart, een huis vol bloemen en veel heel veel post.
Fantastisch, hoe kun je die mensen toch ooit bedanken.
Zondag 4 september 2005
Twee dagen na mijn laatste bestraling mag ik dan eindelijk een dienstje meedraaien in het Hospice. Er is op dat moment een bewoonster die nog redelijk zelfstandig is. Een mooie gelegenheid voor mij om te beginnen.
Ik ben nu echt niet meer te houden. Ik wil dit zo graag.
Na de dienst ben ik totaal niet moe, ondanks dat er nog wel even een pittig momentje was met de bewoonster.
Sinds een paar weken draag ik geen pruik meer. Heb nog wel een heel kort koppie, maar die dooie cavia op mijn hoofd ben ik echt zat.
Gelukkig zijn m'n wenkbrauwen en wimpers weer een beetje terug zodat ik steeds minder een chemohoofd heb.
Ik heb nu echt het gevoel dat het leven weer " normaal" verder gaat. En dat voelt prettig!
Een jaar later
De eerste controles zijn achter de rug. Deze controles komen de eerste twee jaar om de drie maanden terug.
De ene keer bij de radioloog en de andere keer bij de chirurg en de oncoloog.
Een keer in het jaar een mammografie. Dat zijn de spannende momenten.
De chirurg en de radioloog willen weten hoe het gaat en er dan ook altijd nog even aan zitten. Maar die handen hebben er wel voor gezorgd dat ik er nog ben dus voelen maar !!
Mijn vrijwilligerswerk in het Hospice geeft veel voldoening. Geen moment spijt dat ik eraan begonnen ben.
Ook al komen er regelmatig vrouwen met borstkanker in de laatste fase. Ik betrek het niet op mezelf maar kan me een klein beetje inleven als er over de chemo's gesproken wordt en als ik een dooie cavia op het kastje zie liggen kan ik begrijpen waarom ze die niet op willen.
Acht jaar later
Het gaat goed! Eenmaal per jaar een mammografie en een controle bij de chirurg. Het blijft iets wat nooit routine zal worden en rondom die periode is er altijd wel wat spanning.
Sinds vorig jaar ben ik niet meer werkzaam in het Hospice. Na zeven jaar voelde het voor mij als " klaar". Ik heb er enorm veel levenswijsheid op gedaan. Kostbare momenten meegemaakt met heel veel mooie mensen.
Daar zal ik de rest van mijn leven profijt van hebben en met een warm gevoel op terug kunnen kijken.